皮膚筋炎の治療開始後の様子 ~皮膚筋炎まとめブログその4~

皮膚筋炎

皮膚筋炎と間質性肺炎を
併発しているという事実がわかり
プレドニゾロンの治療が始まったのですが
プレドニゾロン 1日 30㎎
服用することで どのような変化があったか
お話したいと思います。

ムーンフェイスと体重増加

前回もお話しましたが
容姿の変化は 急激に起こりました。
顔はパンパンに膨らみ
持っていた洋服のサイズは 合わなくなります。

プレドニゾロンを処方される時
副作用の説明があり
ムーンフェイスと同時に
食欲が増して 食べ過ぎて太るお話を
先生がされたのです。

糖尿病を併発する可能性もあるので
月に1回の 尿検査も行っていました。


先生からは 食べ過ぎないように
自分でも気をつけなさいと言われた記憶があります。

その頃は 自分の手を
持ち上げる事が しんどい
立ったり座ったりも辛く
トイレで立ち上がるのも
きつい状態でした。

食事とお風呂は
主人の両親宅でお世話になっていたので
「遠慮しないで食べなさい 食べなさい」で
美味しくいただいていたら 案の定 体重増加です…

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1か月後の血液検査結果

プレドニゾロン 1日30㎎の服用を始めて
1か月後の血液検査の結果がこちらです。

前回CPKが 1356 だったのが
306まで下がっています!
標準値の 24-170までは まだまだですが
大幅に下がっていて びっくりです。

検査結果とともに体に変化

血液検査のCPK数値が
プレドニゾロンのお陰で
大幅に下がっているのに驚いていた頃
体も正直で
徐々に楽になってきました。

プレドニゾロンの副作用は
嫌でしたが
確かに 体が楽になるんだなぁと
実感したのです。

2か月後の血液検査結果

その後 プレドニゾロン 30㎎の治療が続き
2か月後の血液検査の結果が こちらです。

1ヶ月前 CPK 306 だったのが
49まで下がっています!
標準値の数字になりました!!

先生が最初におっしゃった通り
最初に 沢山のプレドニゾロンを服用することで
病気の進行を止める事ができる!が
結果として現れたのです!!

検査結果を基にリハビリ開始

プレドニゾロンの服用を開始して
2か月目の血液検査結果が
念願の標準値になったので

先生より
「少しずつ体を動かして良いですよ。
でも ここで無理をしたら
また CPKが上昇するので
少しずつ 少しずつ
無理は禁物!」の
お話がありました。

これまた 難しいなぁ…
入院しているわけでは無いので
どこまで体を動かすかは 自分の判断です。

家事を少しずつ増やしたり
天気の良い日は 少し歩いたり
体がしんどくなる前に止める
といった感じで
体を動かしていたように思います。

薬の副作用は続く

CPKの検査結果が標準値になり
原因不明で苦しんでいた頃を思うと
嘘のように 体が楽になったのですが

プレドニゾロンを服用し続けているので
ムーンフェイスや
体重増加の

副作用が無くなったわけではありません。

久しぶりに会う人達には
必ず
太ったねー
妊娠した?と
言われてしまうのです。
言っている人に悪気は無いですし
太ったのは事実ですから…

かといって引きこもっていても
体に良くないので
ここは もう
開き直る!!
この精神です。

病気になった事を
悲しんだり

悔んだりしても
病気は治りません。


この先 どうやって病気と一緒に生きていくか。
泣きながら過ごす一日も
笑いながら過ごす一日も
同じ一日です。

私は 笑いながら過ごす一日を選びました。
泣きながら過ごすなんて 人生もったいない!

そして 段々とプレドニゾロンの量は
数年かけて 少しずつ 少しずつ減っていくのです。
またお話しますね。

皮膚筋炎まとめブログ5へ続く

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