皮膚筋炎という病名が分かるまで~皮膚筋炎まとめブログ1~

皮膚筋炎

私のプロフィールを見た方は お気づきだと思いますが
2003年秋に 私は 皮膚筋炎の診断を受け治療を続けてきました。
皮膚筋炎を含めた
膠原病の方は
自分の病名が分かるまで
ご苦労された方が多いのではないでしょうか?
私もその一人で 何か所も 
色々な病院に行きました。

私は 皮膚筋炎と間質性肺炎を併発していましたが
ありがたいことに寛解期に入っています。
人それぞれ 症状が違い
新薬の開発で治療方法は変わってきます。

ドラマ「にじいろカルテ」で
高畑充希さんが演じた主人公が皮膚筋炎でしたね。
ドラマを見て、必ずしも、みんな同じ症状ではないと思いました。
それだけ、膠原病は分かりにくく理解されにくい病気でもあると感じたのです。

私の体験が どなたかのお役に立てばと思いブログにしてみました。

倦怠感と初めての感覚

まず最初に現れた症状が 倦怠感です。
疲れがたまっているのかな?ゆっくり休めば治るだろうと
仕事は続けていました。
ですが 倦怠感は増すばかり…
その後 手の平に違和感を感じ始めました
紙を ゴミ箱に捨てる際
両手で ぐちゃぐちゃにした時です。

手の平に 今まで感じた事のない
ピリピリと刺さる感じがあったのです。

それでも 耐えられない痛みではないので
あれ?なんだか 変だけど
まあそのうち治るだろうくらいの気持ちでした。

その次に出た症状で 病院へ行く事を決めたのです。

湿疹が現れ 初めて病院へ

相変わらず 倦怠感は続き しんどいなぁと思いながら
仕事に行っていましたが
両手の 指の関節に 赤い小さな湿疹が現れたのです
指のほとんどの関節に 左右対称にです。

なので 最初に行った病院
近所の皮膚科です
そこでの診察結果は
多形滲出性紅斑でした
塗り薬を処方してもらいましたが 赤い湿疹は治りません。

手の指に出ている湿疹と似たような赤い湿疹が
こめかみや足の付け根にも出てきた頃
両肘 両ひざ 両足首と色々な関節が少し痛みだします。

ですが それほど強い痛みでは無かったので
いつも通りの生活を続けていました。

リウマチかも?

そんな中 ある日 叶和貴子さんがゲストのトーク番組を
たまたま テレビで見たのです。
叶和貴子さんは リウマチを発症され
初期症状などを お話されていたのですが
その中に 左右対称で関節が痛くなるとお話されていたのです。

左右対称に痛み?何だか似てる…
私もリウマチかも?
そこから あちこちの整形外科へ行く事になるのです。

近所の整形外科 行けるとこは すべて行きました。
そして どこの整形外科でも必ず
レントゲンと血液検査です。
あたりまえですが リウマチの数値が
陰性か陽性か調べます。
A整形外科 陰性
B整形外科 陰性
C整形外科 陰性………
先生の見解も 病院によって様々で
陰性なので リウマチでは無いでしょう。
陰性でも リウマチの人はいるので 何とも言えませんね。

毎週 毎週 行く病院 行く病院で
レントゲン 血液検査です。
出費もかさみます…


先週行った病院の血液検査じゃダメですか?と
先生に言ったこともありますが
やはり その病院で もう一度 レントゲンと血液検査です。

悪化する症状 大きな病院へ

そうこうしているうちに 階段の昇り降りもしんどくなり
朝 布団から起き上がるのも辛くなってき
たのです

これは 大きい病院に行かなければ思い
電車で 有名な大きい病院へ行きました。

駅の階段の昇り降りが
辛くて 辛くて 牛歩で行ったのを
今でも思い出します。

やっとの思いで到着した病院で
私は間違いを犯してしまったのです!
今日はどうされました?
と受付で聞かれたので
今までの流れを話
リウマチかリウマチじゃないか知りたくて
と伝えたのです

リウマチに囚われすぎた自分

はい!この
リウマチのかリウマチじゃないか知りたくて
の受付での やりとりが間違いだったのです


患者から そう言われると
受付の人も整形外科に回します
整形外科の先生も
今まで私が 個人病院で受けてきた
同じ検査をし 同じ答えが返ってきます。

リウマチの検査結果は陰性ですね
陰性でもリウマチの人はいますからねえ
ハッキリしたことは わかりませんね

這うような思いで 電車でわざわざ来たのに
結果は同じだなんて…
有名な病院だから
やっと 何か分かって楽になると思って来たのにー!

帰りの電車の中で そう思いながら帰りました。

でも よく考えると 私がいけないのです。
そもそも 受付で
リウマチかリウマチじゃないか知りたくて!と言っているのです。
先生が 気を効かせて 膠原病科へ回してみましょう。
とか言わない限り 私の受診希望内容は叶えてくれてるのです。

私が 受付で その時の症状を話して よく分からないけど
体が変だと伝えていれば 整形外科ではない科でも
診てもらえてのかもしれません。

それは またお話しますが
皮膚筋炎の診断をしてもらえたのは
内科だったからです。

皮膚筋炎まとめブログ2へ続く

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