前回 お話したように
多くの膠原病患者さんと同じように
私も 自分の病名が分かるまで
沢山の病院を受診しました。
有難いことに 私は 経験豊富な先生と出会い
適切な治療を施して頂き元気に社会復帰できています。
今回は 私が経験した
その先生の診断と治療をお伝えしたいと思います。
最初の血液検査の結果が えらいことに！
〇〇内科リウマチ科の先生に
恐らく 皮膚筋炎だと思うけど
血液検査の結果を見ないと
ハッキリした診断は出来ないから…
ということで またまた血液検査…
その時の結果がこちらです。
保存期間長すぎて 見にくくてすみません…
CPKの数値は
標準値 ２４－１７０が
１３５６
筋肉がどれだけ 悲鳴をあげているのかが
このCPKの数値でよく分かります。
他に KL‐６やアルドラーゼの検査結果を見て
先生が 皮膚筋炎の診断をしてくださいました。
レントゲンに影
血液検査の結果を見て
間質性肺炎を併発してる可能性がある
と先生に言われ
レントゲン撮影も同日に行う事に
結果 やはり 肺に影があり
間質性肺炎も診断名に加わりました。
通りで 息苦しくて時々 咳き込んでたわけだー！
私は不安より先に
病名がハッキリした喜び？
の方が強かったのです。
皮膚筋炎と間質性肺炎の併発の怖さ
ですが
間質性肺炎が急変すると
最悪 死んでしまう事もあるお話を
先生から聞いたのです。
え？ 私そんな感じなの？
とりあえず 仕事はすぐ辞めなければいけない！
とにかく安静に！
出来るだけ動かない生活をするように！
と先生から言われて
生活が一変します。
入院も勧められたのですが
私の病気を見つけてくれた
神！と思える先生の病院は 入院施設が無かったのです…
なので
入院希望だったら
大きな病院を紹介して下さるとのことでした。
ですが 経験豊富な先生の治療を続ける事を
最優先し
私は この病院で通院治療することを選んだのです。
ステロイド薬の治療
そして いよいよ 治療開始です。
間質性肺炎のほうを 先生は心配され
最初に 沢山のお薬を飲む事が
とても大事で
それが病気の進行を止める事になる
説明をうけました。
プレドニゾロン（ステロイド） ３０㎎を １日１回 朝 服用
スタートは プレドニゾロン３０㎎です。
状態が落ち着いてくれば
プレドニゾロンの量を減らしていき
状態が変わらない…
または 悪化していくようなら
もっとキツイお薬
免疫抑制剤を服用するようになる説明を
先生から聞き
プレドニゾロンを服用するようになります。
薬の副作用
先生から プレドニゾロンの副作用についての
説明はあったのですが
自分の容姿が 短期間でこんなにも変わっていく事に
とても戸惑いました。
「ムーンフェイス」です。
３０㎎という
大量のプレドニゾロンを服用することで
見る見るうちに
顔は 大きく膨れ
その名の通り
ムーンのような顔になるのです。
薬を飲み始めて 数日後
友人が 私の顔を見て
びっくりしていました。
その他の副作用は
食欲が増し 体重増加 お腹周りから膨らんでくる。
糖尿病になりやすい。
骨が弱くなり 骨粗しょう症にも気をつける。
などがあげられます。
そして 免疫力が低下するという副作用もあり
人混みをさけ 外出する時は
マスクをつけての生活になりました。
家族のサポート
私の血液検査の結果を見た人達は
とんでもない数字に
普通は 入院を勧めると思います。
しかし 私は どの病院に行っても
自分の病気に気づいてもらえず
とても苦しい思いをしてきました。
そんな中
一瞬で皮膚筋炎と診断してくださった病院の
通院治療を続けたいと思っていたのです。
それは
正しい判断なのか…
正直 不安もありました。
ですが 家族の後押しが
私の不安を取り除いてくれたのです。
主人 両親 兄弟
そして たくさんの友人がサポートしてくれたお陰で
入院することなく通院治療に専念できたのです。
お風呂の介助 着替え
ドライヤーで髪を乾かしてもらう
布団から起こしてもらう
家事全般
ペットボトルのふた開け
割りばしを割ってもらう
等々
数えきれないサポートをしてもらいました。
なかでも 悲しくなるくらい
膨れ上がっていく顔でも
落ち込まず 日々過ごせたのは
変わらず接してくれた
家族 友人の力が大きかったです。
プレドニゾロン３０㎎からスタートした
その後は またお話しますね。
