前回お話した続きになりますが
膠原病の人は 自分の病名が分かるまで
時間がかかる事が多いです。
その原因に
● 膠原病のことに 詳しいお医者さんが少ない
● 症状を診て 病名を当てる事ができない
● 症例が少ないので 正確な病名の判断がしにくい
が上げれると思います。
今回は なぜ 私がそう思ったか というお話をしたいと思います。
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『リウマチか？リウマチじゃないか？』
どこの整形外科に行っても
次のような質問を先生からされます。
痛みは 骨が痛い感じですか？
朝起きたら 手や指がこわばりますか？
です。
この質問に 私は いつも 首をかしげていました。
体が思うように動かないけど
骨が痛いって感じじゃないいだよなぁ…
朝 手や指がこわばる？
こわばるって何？
良くわからない…でした。
なので 先生にも 骨が痛いと言えば痛いような？
こわばるって どういう感じですか？
と質問していました。
かといって 自分の症状を上手く先生に伝えられない…
どう伝えたら分かってもらえるんだろう？
という日々が続いていました。
そうこうしているうちに
どんどん体の状態は悪くなり…
リウマチで こんなにしんどいのか？
リウマチじゃなくて 違う病気なのか？
まったくの迷宮入り状態…
そんな生活をしていたある日
昔からある 近所の病院
〇〇内科リウマチ科に行ってみたら？と
すすめてくれた人がいたのです。
私の中では あちこちの病院へ行っても
ハッキリしたことは 分からないし
とりあえず しんどくて しんどくて
出来るだけ動きたくない…
なので 行っても 行かなくてもいいかなぁ…
くらいの気持ちでした
ですが ここが運命の分かれ道！！
すすめてくれる人の手前 行ってみようかなぁ
くらいの気持ちで
私は 受診すること決め
〇〇内科リウマチ科 行きました。
先生に今までの事を伝え
リウマチか？リウマチじゃないか？
よく分からない状況が続いている話をしました。
そしたら 先生が私の顔を見て
骨が痛いというより 筋肉が痛い感じじゃないの？
腕や足が重くてだるくて
布団から起き上がるのが しんどいとか？
と言われたのです。
えーーーー！！！
伝えたくても どう伝えたらよいのか分からない
私の体の状態 ピッタリの言葉が
先生から返ってきたのです！
この先生 すごい！
神！！
そして先生は 血液検査してみないと
ハッキリしたことは 分からないけど
恐らく 膠原病の皮膚筋炎じゃないかな？
と病名を教えてくれました。
なんで？先生すぐ分かったの？
今までの病院では
レントゲン撮って 骨には異常ないですね。
血液検査の結果も リウマチは陰性です。
結局…どうなん？で終わっていたのに
ここの先生は 私の話を聞いて 顔を見ただけで
病名当てるなんて！！
それには理由があったのです。
皮膚筋炎の特徴的な症状
ヘリオトロープ疹が出ていたのです！
ヘリオトロープ疹？とは？？という方
紫赤色がかった発疹が うわ瞼に現れ
はれぼったい感じになっている状態です。
他にも 一番最初に表れた症状
手の指の関節に 左右対称に赤い湿疹がでたというのも
皮膚筋炎の特徴的な症状
ゴットロン丘疹だったのです！
なので 先生は、私の顔を見ただけで
今までの状況を話しただけで
すぐ 皮膚筋炎でしょうと病名を言い当てたのです。
目視で皮膚筋炎の診断基準を満たしていたのでしょう。
こんなに 簡単に病名が分かるなんて
もっと早く この病院を受診すれば良かった
という後悔と同時に
やっと 病名がハッキリして
気持ちが 楽になったのを覚えています。
何だかよく分からないけど
どんどん 体調が悪くなる…
どこの病院へ行っても ハッキリした事が分からない…
そんな暗闇から抜け出した
忘れられない一日でした。
その後の治療は またお話しますね。
